Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek

Het doel van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs) is om elkaar te helpen bij het verwerken en het aanvaarden van de gevolgen van het syndroom. Tevens blijft u via deze vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen en wordt u in de gelegenheid gesteld wederzijdse ervaringen uit te wisselen.

De Nv WSWs is aangesloten bij de Nederlandse Huidfederatie. De vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen die lijden aan het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen. De Nv WSWs doet dit door:

• Het geven van voorlichting over het Sturge-Weber-syndroom (o.a. nieuwsbrief/nieuwsflits/website/landelijke dag).
• Het bevorderen van de kennis over het Sturge-Weber-syndroom (contacten met medici en andere buitenlandse Sturge-Weber-verenigingen).
• Het bevorderen van onderlinge solidariteit door middel van landelijke contactdagen en een forum op het besloten deel van deze website.
• Het samenwerken met andere organisaties (belangenbehartiging).
• Het verwijzen van leden naar instanties die hulp kunnen verlenen en het onderhouden van contacten met deze instanties.
• Het verstrekken van telefonische informatie.

Een wijnvlek is een aangeboren vaatafwijking in de huid veroorzaakt door een teveel aan bloedvaatjes. Ze komen vaak voor in het gelaat, maar ook op de armen, benen en andere delen van het lichaam. De plek is altijd vanaf de geboorte aanwezig en wordt vaak donkerder en dikker in de loop der jaren. Ongeveer drie op de duizend pasgeborenen hebben een wijnvlek.