Ervaring met handeczeem - Dorien’s handen doen niet altijd wat ze wil

Kloven, jeuk en handen die soms gewoon niet meewerken. Dorien (42) leeft al haar hele leven met handeczeem. Van verbonden handen in groep zes tot pleisters die altijd in haar tas zitten: eczeem bepaalt veel van haar dagelijks leven. Maar Dorien kijkt liever naar wat wél kan. En die instelling geeft ze ook mee aan haar zoontje van acht, die helaas hetzelfde pad bewandelt.

Wat is handeczeem en hoe uit het zich?

Handeczeem is een veelvoorkomende, chronische huidontsteking die zich richt op de handen. De huid wordt droog, rood en kan scheuren en bloeden. Bij Dorien begon het al op jonge leeftijd. “Ik heb een hele droge huid. Dat is eigenlijk het eerste wat opvalt en wat je ziet. Ik heb heel veel last van kloven, ook met heel veel jeuk.”

De klachten gaan verder dan alleen jeuk. “Als bepaalde dingen heel erg zwaar zijn om op te tillen, of als ik bijvoorbeeld een nieuwe fles open moet draaien waar veel kracht bij komt, dan vraag ik mijn man ook wel eens om hulp. Wil je dat even doen, want ik heb mijn handen zo kapot. Het gaat gewoon niet.”

Het dagelijks leven met handeczeem

Zelfs iets alledaags als kleding kopen vraagt extra aandacht. “Als ik bijvoorbeeld kleding ga kopen in de winkel, dan kijk ik wel uit als ik aan die kleding zit in het rek, dat ik dan niet kloofjes of iets heb wat ik dan even niet merk, wat gaat bloeden, zodat er dan geen bloed in de kleding komt.”

Pleisters zijn haar vaste metgezel. “Ik heb ook altijd pleisters in de tas en pleisters in de auto, zodat ik als het nodig is dat ik er ook een kan pakken.” Dorien herinnert zich de impact al vanaf de basisschool: “Ik weet nog dat ik in groep zes zat en dat ze mij de hele handen in het verband heeft gezet. Om daarna met die hele handen in het verband weer terug te gaan in de klas.”

Open zijn helpt

Ondanks alles krijgt Dorien weinig negatieve reacties. “Ik krijg eigenlijk nooit vervelende reacties van mensen.” De reden? Haar openheid. “Jij geeft ook altijd heel open antwoord.” Het bracht haar een nieuw inzicht: “En zo had ik er toen nog nooit naar gekeken. Van hoe je er zelf weer mee omgaat, hoe anderen daar ook weer op reageren.”

Als moeder van een zoon met eczeem

Dorien’s zoon van acht heeft ook eczeem. “Dat manifesteerde zich al met negen weken, toen hij negen weken oud was. Hij zat ook helemaal onder. Dat vond ik heel zwaar.” Als moeder hoopt ze op een ander verloop: “Ik hoop wel voor hem dat het beter gaat verlopen dan voor mij. Zo’n toekomst wil ik voor hem niet als moeder zijnde.”

Maar Dorien is ook nuchter. “En tegelijkertijd dacht ik ook, het is niet anders. We gaan hem hierin proberen zo goed mogelijk te begeleiden. Ja, daarin heb ik natuurlijk al wat meer levenservaring.”

“Ik kijk altijd naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. En dat vind ik ook erg belangrijk.

Het verhaal van huidheld Dorien werd mogelijk gemaakt door LeoPharma

Productie: MEO Producties