Ervaring met handeczeem - Soraya’s handen vertellen een verhaal dat je niet altijd ziet

Smeren, smeren, smeren. Dat is het dagelijks leven van Soraya (32). Als kapster gebruikt ze haar handen de hele dag, maar diezelfde handen zijn ook haar grootste kwetsbaarheid. Soraya heeft handeczeem: haar huid wordt rood, barst open en jeukt onophoudelijk. Daarnaast kampt ze met eczeem over haar hele lichaam en alopecia. Ondanks de pijn, de jeuk en de frustratie weigert ze zich erdoor te laten tegenhouden. Want Soraya is niet haar eczeem – ze is veel meer dan dat.

Wat is handeczeem en hoe uit het zich?

Handeczeem is een veelvoorkomende, chronische huidontsteking die zich richt op de handen. De huid wordt rood, droog en kan openbarsten, wat leidt tot intense jeuk. Het is niet besmettelijk, maar de impact op het dagelijks leven is groot. Soraya weet dat als geen ander: “Het wordt flink rood, het barst open, dat gaat jeuken. Uiteraard ga je dan krabben, waardoor het nog meer openbarst en nog meer gaat jeuken. En dan kan je jezelf wel voor je hoofd slaan, aangezien het nog steeds heel erg jeukt.”

Naast handeczeem heeft Soraya van top tot teen eczeem en alopecia, een aandoening waarbij je haar uitvalt. “Dat gaat eventueel gepaard met de rest van mijn eczeem. Maar dat is niet zeker.”

Leven met constante jeuk: “Jeuk is erger dan pijn”

Hoe voelt die jeuk eigenlijk? Soraya zoekt naar woorden om het uit te leggen: “Jeuk is eigenlijk niet te vergelijken met iets. Ik denk dat je het alleen maar kan vergelijken met pijn. Maar omdat jeuk erger is dan pijn, wordt dat heel lastig.” Om te begrijpen hoe erg de jeuk kan zijn, schetst ze een beeld: “Ik denk dat je dan minimaal wel van boven tot onder je hele scheen open moet hebben liggen.”

Wat Soraya in haar dagelijks leven doet vanwege haar handeczeem? “Smeren, smeren, smeren. En daar ontkom je gewoon niet aan. Dus alles wat je aanpakt, alles wat je doet, alles waar je mee bezig bent is vet.” Dat klinkt misschien onschuldig, maar het heeft gevolgen voor alles. “Je kleding zit vaak helemaal onder het vet. Want als jij een deurklink wil aanpakken en je doet dat met je blote vette handen, dan glijdt de deurklink uit je handen. Dus daar heb je altijd je t-shirt bij nodig om hem open te doen.”

De impact op werk en sociaal leven

Als kapster werkt Soraya de hele dag met haar handen. Dat maakt haar kwetsbaar voor reacties van klanten. “Mensen vragen zich af van: wat heb jij aan je handen? Mensen durven soms niet aangeraakt te worden door mij. Omdat ze bang zijn dat ik schurft aan mijn handen heb.” Dat doet pijn, ook al weet Soraya dat haar eczeem niet besmettelijk is.

Ook ’s nachts is er geen rust. “Dan kan je niet slapen omdat je handen jeuken. Dan doe je je handschoenen aan. Maar iemand in mijn hoedanigheid trekt die handschoenen uit. Ik doe ze in mijn slaap uit.” Een eindeloze cirkel van jeuk en onrust. “Mijn leven had er op die manier anders uitgezien als ik geen handeczeem had. Dat ik alles kan doen wat een ander ook kan. En dat frustreert nog wel eens.” Zelfs iets simpels als je haar wassen is niet vanzelfsprekend. “Dat je niet even kan bedenken: nee, je kan je haar niet wassen. En dat doet uiteraard van binnen heel veel met je. Kan er heel boos om worden.”

Laat je er niet door neerslaan

Maar Soraya is niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. “Ik kan daarna ook wel weer relativeren. Dan was ik mijn haar de volgende dag.” En haar boodschap aan iedereen met handeczeem is helder: “Laat je er niet door neerslaan. Omdat je pijn of jeuk hebt in je handen. En zorg altijd dat je je doel bereikt.”

Het verhaal van huidheld Soraya werd mogelijk gemaakt door LeoPharma